2022년 겨울, 세린(가명)세이가 태어났습니다. 

하지만 세상에 온 기쁨은 너무나 짧았습니다.

생후 몇 주 되지 않아, 

세린이는 ‘프로피온산혈증’이라는 

희귀질환을 선고받았습니다.

단백질을 분해하지 못해 몸속에 독성 물질이 쌓이고,  

순간의 위기가 곧 생명으로 이어질 수 있는

무서운 병이었습니다.

그 순간부터, 가족들의 시간은 멈춘 듯했습니다.

잦은 입퇴원, 끝이 보이지 않는 치료비와 약값.

세린이가 먹을 수 있는 

저단백식품은 해외에서만 구입할 수 있었습니다.

“하루하루가 벼랑 끝이었습니다.”

아빠는 회사에서 180만 원 남짓을 받아 

온 가족이 생활을 이어갔습니다. 

엄마는 간호조무사로 근무했지만,

입퇴원을 반복하는 세린이의 곁을 지키느라 

결국 권고사직을 당했습니다.

중학생인 세린이의 언니 오빠와

신생아 세린이를 돌보는 엄마 아빠의 하루는

‘생존’을 넘어선 ‘투쟁’이었습니다.

살아야 한다는 간절함과,

감당할 수 없는 현실이 

세린이 가족을 짓누르는 것 같았습니다.

매일 한계를 마주하는 것 같았던

세린이 가정에게  

 SOS 위고가 다가갔습니다.

이랜드복지재단은 생계비 150만원, 간병비 200만원을 지원하였습니다.

위고의 도움의 손길은 

가족이 삶을 회복할 수 있는 시간과 기회가 되었습니다. 

 엄마가 다시 일터로 돌아가게 되었습니다.

간병비 지원 덕분에 간병인을 둘 수 있었고,  

그 시간 동안 엄마는 간호조무사로 재취업할 수 있었습니다.

현재는 평일 근무 외에도 

주말 병원 청소 아르바이트를 병행하며

가정의 경제를 회복해가고 있습니다.

“직장을 가진 것 자체가 기적 같았어요.

위고가 없었다면, 끊임없는 굴레에 빠졌을 것입니다.”

세린이가 어린이집에 입학했습니다.

올해 3월, 세린이는 위루관 시술을 받았습니다. 

이제 통증 없이 음식을 섭취할 수 있게 되었고, 

체력도 조금씩 회복하고 있습니다.

세린이는 매일 같던 병원생활을 뒤로하고

무럭 무럭 성장해서 어린이집도 다닙니다.

또래 아이들과 웃고 뛰며, 세린이는 1시간을 놀면

2-3시간을 자야할 정도로 

다른 아이들보다 체력이 떨어지지만,

누구보다도 씩씩하게 생활하고 있습니다.

엄마에게는 눈물 나는 선물이었습니다.

세린이가 어린이집에 있는 시간 동안

엄마는 일을 하게 되었습니다.

세린이의 첫째 오빠는 중학교 3학년 입니다. 

오빠는 축구선수를 꿈꾸고 있습니다. 

한 때, 세린이를 돌보느라 정신없었던 

부모님의 품을 부담스러워하던 오빠에게 

늘 미안하던 엄마.

“이제는 같이 이야기 할 수 있는 여유가 생겼다”고 합니다.

[세린이 엄마 감사편지]

 매달 약값만 60~100만원.

또래보다 발달이 느린 세린이는 여전히 치료를 계속 해야 합니다. 

하지만 엄마 아빠는 이제 말합니다.

“이제는 포기하지 않을 수 있는 힘이 생겼습니다”

SOS 위고는 

한 가정의 삶 전체를 변화시키는 디딤돌이 되었습니다.

앞으로도 위기 속에서

포기하지 않는 가정을 위해 함께 걷겠습니다.